Chi non ha sentito parlare di Mirna, la signora affetta da SLA (sclerosi laterale amiotrofica) che in questi giorni è apparsa nella nostra vita con il suo caso umano, chiedendo ai medici di voler morire rifiutandosi di sottoporsi a tracheotomia (operazione chirurgica delicatissima) per poi scegliere di continuare a vivere con tutto il peso di una malattia disgraziata che consuma il fisico ma non la mente. Il tutto è avvenuto con un battito di ciglia... sembra strano... Ho avuto conoscenza delle problematiche di questo trano male questa estate, grazie alla personale conoscenza di persone impegnate nel volontariato a supporto di tale malattia... Non si ha idea di cosa si sta parlando fintanto che non si vede da vicino una persona affetta da SLA, non si comprende come nel terzo millennio possano esistere ancora malattie incurabili di questa specie (forse la ricerca su queste patologie è priva di adeguati finanziamenti???), non è possibile che la collettività per la maggioranza degli individui, ignori la presenza di tali sindromi degenerative.
Mirna voleva morire, perchè un malato di SLA, oltre a soffrire, è totalmente dipendente dagli altri... pur essendo vigile di mente... Mirna voleva morire, perchè comunicava con i battiti di ciglia...
Mirna ha scelto di continuare la sua lotta nel momento in cui la Asl le affida un "traduttore oculare" un apparecchio in grado di trasformare il battito di ciglia in parola... Mirna ha deciso di "vivere" nel momento in cui i suoi battiti di ciglia sono divenuti comprensibili ai più....
C'é da riflettere... non solo sul dibattito scaturito dal voler vivere o voler morire, c'è da riflettere su quanto produce la nostra civiltà per la difesa del più debole...
Conosco personalmente la responsabile dell' AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Amiotrofica) della provincia di Brindisi, la quale rilasciando un intervista ad un noto quotidiano pugliese (La gazzetta del Mezzogiorno) pone l'accento sulla libertà delle persone malate di SLA di decidere sulle proprie cure.... come dare torto a tale asserzione, come porsi in maniera differente riguardo una problematica (che non riguarda solamente la malattia) che parte dall'individuo (il malato) e coinvolge in maniera totale la sfera degli affetti dell'individuo (la famiglia) e perchè no la collettività (attraverso le strutture e gli enti sanitari preposti) Maria Rosaria Passaro (la responsabile AISLA di Brindisi) dice testualmente: "Sono convinta che i malati, se adeguatamente assistiti, possono comunque mettere a disposizione della comunità la loro sensibilità, le capacità intellettive, sentimenti ed emozioni. Hanno voglia e il diritto di vivere dignitosamente. Sono pertanto dell'avviso che proprio dalla mancanza di assistenza domiciliare qualificata, di reti di servizi organizzati, di coinvolgimento e di sensibilità dell'opinione pubblica, scaturiscono le situazioni di abbandono e di chiusura che portano alcuni malati a chiedere di porre fine alla propria vita." ..... come dire che la responsabilità è anche della collettività se questi malati si sentono lasciati soli.... e quando si parla di collettività è evidente che si parla delle sue organizzazioni radicate sul territorio che sovrintendono o dovrebbero sovrintendere alla sanità pubblica (ASL)... Logicamente, affrontare la carenza socio-sanitaria con emergenza (come asserisce Maria Rosaria Passaro) non salva le vite di questi veri e propri condannati (chi si ammala di SLA allo stato attuale non guarisce)... ne salva le anime....
Ho chiesto a Maria Rosaria di concedermi un intervista in esclusiva per questo blog.... per parlare e far conoscere e diffondere quanto più possibile su questa malattia, sulle sue problematiche, su quanto i distretti socio sanitari stanno facendo o intendono fare... vedremo....(forse si potrebbe organizzare un convegno a Villa Castelli....)